Milošovi je 36 let. Věk, ve kterém jeho vrstevníci zakládají nebo už pečují o rodiny a žijí naplno. Jeho život ale vypadá jinak. Je upoutaný na invalidní vozík, má velmi omezenu hybnost, špatně mluví a jeho zdravotní stav se rychle zhoršuje. Trpí totiž Friedrichovou ataxií, na níž existuje lék, který může pacientům prognózu výrazně zlepšit. Tento lék ale pojišťovna opakovaně zamítla uhradit, ačkoli mu ho jeho ošetřující lékař doporučil.
Friedrichova ataxie je progresivní neurodegenerativní onemocnění, které postihuje nervový systém a motorické funkce. Obvykle se projevuje mezi 5. a 15. rokem života, ale symptomy mohou začít i v dospělosti. Mezi hlavní příznaky patří ztráta koordinace pohybů dolních i horních končetin, svalová slabost, poruchy řeči, oslabení nebo ztráta reflexů, deformace páteře, kardiomyopatie nebo cukrovka. Jak nemoc postupuje, způsobuje postupné chátrání těla, až se v posledních stádiích mentálně zdravý člověk stává ležícím pacientem plně odkázaným na péči ostatních. Průměrná délka života pacientů se liší v závislosti na závažnosti onemocnění a komplikacích, zejména těch srdečních.
Miloš má poslední naději
Friedrichova ataxie byla Milošovi diagnostikována v 18 letech. Začal mít nejprve problémy s chůzí a koordinací pohybů. Dozvědět se, že bude váš život plný trápení, kdy vám postupně přestane fungovat tělo, by leckoho uvrhlo do depresí. Miloš se ale nevzdal a s optimismem sobě vlastním se rozhodl s nemocí bojovat. Od 21 let je upoután na invalidní vozík. I tak vystudoval vysokou školu a věnuje se svým koníčkům, kterými je cestování a kultura. Ačkoli jeho nemoc postupuje, Miloš se snaží být co nejvíc samostatný. Žije sám v bytě v Příbrami s pečovatelskou službou v Příbrami, má dvě zaměstnání, z toho jedno v Praze, kam samostatně dojíždí. Pravidelně cvičí, dochází i na fyzioterapii a bojuje se vzrůstajícím fyzickým omezením, jak jen to jde.
Lék existuje, ne každý na něj dosáhne
Začátkem roku 2024 byl na český trh uveden první a jediný lék na Friedreichovu ataxii, který sice nedokáže nemoc vyléčit, ale umí její postup výrazně zpomalit a některé symptomy i zlepšit. Lze jej zatím získat pouze po individuálním schválení zdravotní pojišťovnou. Miloš o tento lék v dubnu 2024 zažádal, a to na základě doporučení ošetřujícího neurologa. Jenže tato žádost mu byla překvapivě zamítnuta, a to i přes to, že jiným pacientům byl tento lék schválen.
Miloš neuspěl ani po odvolání a přišel tak o jedinou možnost, jak si do dalších let zachovat soběstačnost. Jakmile totiž ztratí veškerou hybnost, bude to znamenat jeho upoutání na lůžko, ztrátu samostatnosti, práce, peněz a bude odkázán na pomoc ostatních. Navíc nemoc je neúprosná. A bude bez léčby rychle postupovat dál. Miloš, který je celoživotní bojovník, se přes to všechno rozhodl se nevzdat a bojovat do konce. Využil tak poslední možnost, a to podání správní žaloby na pojišťovnu a stále doufá, že o svoji naději na život nepřijde.
Připravila: Zuzana Heralová
