Je nejčastějším onemocněním ze skupiny krvácivých onemocnění, která se projevují poruchami srážlivosti krve. V České republice je v současnosti registrováno přibližně tisíc pacientů s touto nemocí a zhruba pětinu z tohoto počtu tvoří děti a mladí lidé do 18 let. Podstata nemoci spočívá v nadměrném krvácení. Pacienti také často spontánně krvácejí do kloubů, svalů a případně i vnitřních orgánů – a to mnohdy i bez zjevné příčiny. Bez stanovení včasné diagnózy a nasazení patřičné léčby jsou to ale také silné bolesti a postupné znehybňování celého pohybového aparátu.
Hemofilie je dědičné onemocnění a týká se v naprosté většině mužů. Gen pro toto onemocnění je totiž uložen na pohlavním chromozomu X. Neznamená to však, že by žena nemohla onemocnět, stává se to však jen velice zřídka. Krev hemofiliků postrádá dostatek bílkovin důležitých pro srážlivost.
Příznaky hemofilie
Hlavním projevem choroby je krvácení. Může to být například nezvykle dlouhé krvácení po úrazech (například po vytržení zubu), ale může jít i o spontánní krvácení, jež provází zejména těžší formy nemoci. Mezi další příznaky patří chudokrevnost způsobená větší ztrátou krve, poškození nervů způsobené krvácením do svalů, častá tvorba modřin, krvácení z nosu, krev v moči ve stolici.
Jak se léčí hemofilie
Nemoc se zpravidla diagnostikuje již v prvním roce života, kdy dítě začíná lézt. Méně těžké formy se však mohou projevit až později. Základem léčby je dodávání faktoru srážlivosti krve. U každého člověk je to přitom individuální, medikace se nastavuje v závislosti na tíži onemocnění a aktuálním zdravotním stavu.
Život s hemofilií
Pacienti s hemofilií na sebe musí být velmi opatrní. Jde zejména o to vyvarovat se některých rizikových aktivit, při nichž by mohlo dojít lehce k úrazu a krvácení. Obecně jde zejména o kontaktní sporty. V každodenním životě se musí mít na pozoru zejména před ostrými hranami předmětů, o něž by se mohli poranit (to platí zejména u malých dětí). Při prvních známkách vnitrřního krvácení pak na nic nečekat a ihned navštívit lékaře.
Den hemofilie
Ve čtvrtek 17.dubna proběhne celosvětový Den hemofilie. V České republice se bude konat pochod hemofiliků, který odstartuje z Palackého náměstí v 16,00 hodin. Cílem akce je upozornit na tuto nemoc a pacienty podpořit. Zakoupením výrobků v symbolické červené barvě s logem „Podporuji léčbu hemofilie“ na webových stránkách www.podporujihemofiliky.cz přispějete na zlepšení kvality života hemofiliků a usnadníte jim boj s tímto závažným onemocněním. Více informací získáte také na www.hemofilie.cz.
Připravila: Zuzana
Foto: archiv firmy
20. 3. 2018
